|
Nettprat om gentesting av alle mødre med kreft
 |
| Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet. |
Et offentlig utvalg vil genteste alle mødre med eggstokk- eller brystkreft for å gi døtrene mulighet til å forebygge.
Men eneste mulighet til å forebygge hvis man har genfeilene, er å fjerne eggstokkene eller begge brystene.
Bør gentester tilbys alle? Er det etisk forsvarlig?
Helsedirektoratet er skeptiske til forslaget.
Les også: Sissel Solheim (35) valgte å fjerne friske bryster
Spør divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet på nettprat fra 16 til 17 onsdag.
|
Jeg og søsteren min har nettopp fått påvist genfeilen BRCA1 etter en gentest. Det var ganske tilfeldig at vi fikk vite om gentesten og genfeilen. Vi har arvet den gjennom faren min, av hans mor som døde av eggstokk-kreft 48 år gammel, og som sannsynligvis hadde arvet kreften via sin far igjen. Dersom gentesten bare skulle tilbys i mor-datter-forhold, ville det diskriminere tilfeller som mitt der vi arvet genfeilen gjennom farssiden av familien. Når det gjelder gentesten generelt, så er jeg positiv til den. Jeg har i hvert fall, i motsetning til min farmor, mulighet til å velge om jeg ønsker å gjennomføre en profylaktisk mastehektomi+fjerne eggstokkene eller ei for å minske risikoen for krefttypene jeg har stor risiko for å få. Det man imidlertid bør tenke litt på, er hvordan man presenterer gentesten og genfeilen for dem det måtte gjelde. Med andre ord er det viktig med god informasjon til de som skal ta/tar testen både i for- og etterkant, og ikke minst når man eventuelt må vurdere drastiske operative inngrep pga positiv gentest.
Elin, Rogaland
Hans Petter Aarseth: Det er riktig som du påpeker at også den mannlige side av slekten må inkluderes i en en kartlegging av en familie. Det er ulike feil som kan påvises i BRCA-genene. I de fleste tilfelle kan man gi god informasjon om risiko for sykdom hos den enkelte, men med dagens kunnskapsgrunnlag vil det i enkelte tilfelle være større usikkerhet knyttet til en risikovurdering. God og nøytral informasjon er nødvendig. Dette er det jeg rekker å besvare i denne timen. Husk at du alltid kan snakke med din fastlege hvis det er problemstillinger du ønsker å diskutere.
Hei både moren min og yngre søstra hennes døde av brystkreft i en alder av 43 og 45. Jeg er 30 år og har aldri fått sjekket meg får brystkreft. Jeg får helt angst når jeg tenker på gentest og mammografi. Hvis gentest hviser at det store sjanser for at jeg kan få kreft, er fjerning av bryster den eneste løsningen? Jeg har hatt litt vondt i høyre bryst i 2 mnd men er altfor redd til å oppsøke lege. Takk
ReddogUsikker, Oslo
Hans Petter Aarseth: Du bør absolutt oppsøke lege hvis du er redd for at du har kreft. Etter dagens retningslinjer vil du sannsynligvis få et tilbud om gentesting. Hvis du har en arvelig belastning vil det sikreste forebyggende tiltak være fjerning av bryster/eggstokker, men dette vil uansett ikke være aktuelt før du når litt høyere alder. Fastlegen din kan henvende deg til en medisinsk genetisk avdeling for veiledning og evt testing.
Jeg og min bror har BRCA1, og jeg har fjernet eggstokker og bryst forebyggende. Jeg har fått vite at menn ikke kan bli syke, de er kun bærere. Men på sykehuset traff jeg en dame med BRCA2 som hadde mistet sin bror på 37 år pga brystkreft. Er det kun BRCA2 som kan gi brystkreft hos menn?
Bjørg, Oslo
Hans Petter Aarseth: Ca 1 % av brystkrefttilfelle opptrer hos menn. Arvelig belastning vil også kunne slå igjennom hos dem.
Gitt at en kvinne har påvist genfeil som gir økt risiko for eggstokk/brystkreft, når er det vanlig å fjerne eggstokkene (kvinnens alder)?
Turid, Ålesund
Hans Petter Aarseth: Etter ønskede barnefødsler, vanlig anbefaling er i 35 til 40-årsalder med påfølgende østrogenbehandling.
Hvorfor tar det så lang tid før man får svar på gentesten? Vi fikk vite det ville ta bort imot 1 år.
Katrine, Notodden
Hans Petter Aarseth: Det høres veldig lenge ut. Hvis det skal innføres rutinemessig gentesting må det være en forustening at deter kapasitet til å gi hurtige svar.
Jeg har nøyaktig samme historie som hun i reportasjen, men har ikke gentestet meg. Jeg vurderer å gjøre det siden tanken på arvelighet er stressende. Både mormor og mor levde usunt og røykte mye. Kan røyking være direkte årsak til disse kreftformene?
kvinne, østlandet
Hans Petter Aarseth: Langt fra all kreft i bryst og eggstokker er arvelig betinget. Snakk nærmere med din fastlege om dine bekymringer, og om gentesting kan være en mulighet.
Jeg er under utredning for disse genfeilene, da min mor fikk brystkreft 35 år gammel og døde av dette. Det er foreløpig ikke klart om det er snakke om denne typen genfeil, men dersom det skulle være det: Når bør man gjennomføre en slik operasjon? Jeg spør fordi jeg er 30 år gammel, og ikke har barn - noe jeg ønsker meg mer enn annet. Vi har forsøkt å bli gravide i 2 år uten å lykkes. Utredninger viser ikke noe galt og vi står på venteliste for ivf. Har jeg potensielt veldig dårlig tid??
Datter, Oslo
Hans Petter Aarseth: Dette er det vanskelig å gi et generelt svar på. Anbefalingen er normalt at man venter til man har fått de barna man ønsker. Du bør diskutere dette med din utredende lege.
I følge "the human microbiome" project ser det ut til at hva som tidligere er ansett for å være gen-feil, egentlig er pga bakterier og genmutasjoner pga av disse. Når et gen blir antatt å være arvelig er det kanskje egentlig forårsaket av bakteriell mikroflora som overføres ved fødsel og nær kontakt. Eller er det helt utenkelig? http://www.nihroadmap.nih.gov/hmp/ "microbial cells are estimated to outnumber human cells by a factor of ten to one. These communities, however, remain largely unstudied, leaving almost entirely unknown their influence upon human development, physiology, immunity, and nutrition. To take advantage of recent technological advances and to develop new ones, the NIH Roadmap has initiated the Human Microbiome Project (HMP) with the mission of generating resources enabling comprehensive characterization of the human microbiota and analysis of its role in human health and disease." hvordan kan en vite at en ser på et menneske-gen og ikke et bakterie-gen? det vil da være litt vel drastisk å foreta kirurgiske inngrep dersom en kanskje ikke er så langt unna en bedre forståelse vha nyere genetisk-forskning?
Lida, Bergen
Hans Petter Aarseth: Vi må legge til grunn at de genfeilene vi snakker om her, BRCA1/2, i hovedsak er arvet.
Hva er den videre planen dersom den kreftrammede kvinnen viser seg å ha genfeil? Alle hennes barn, både sønner og døtre, vil ha 50% sjanse for å ha arvet genfeilen. Vil alle barna da også få tilbud om gentesting? Døtrene vil sikkert ønske å faktisk vite om genet er tilstede før de velger noe så radikalt som forbyggende mastektomi. Når det gjelder sønner som er genbærere vil de i sin tur kunne gi genet videre til eventuelle døtre (som da også bør testes). Jeg synes for øvrig det er misvisende å fremstille det som at arvelig kreft primært handler om mor og datter. Genet kan like gjerne komme fra far. For orden skyld: Jeg kommer fra en familie med påvist genfeil hvor vi har fått tilbud om gratis testing. Alle som har fått tilbudet har valgt testing, og er svært glade og lettet for tilbudet, uansett utfall. Det er faktisk bedre å vite!
Elga, Oslo
Hans Petter Aarseth: Vi har ikke kommet så langt at vi har gått inn i den problemstilling du tar opp.Hvis det påvises en genfeil som gir økt risiko for kreft hos et individ,og dette individet ønsker å informere sine slektninger om dette, vil det være naturlig at de som ønsker å bli testet for samme genfeil får et tilbud om det. Du har helt rett i at også far kan videreføre genet.
Min mor døde av kreft i eggstokkene da hun var 60. Hvor kan jeg henvende meg for å ta en gentest?
Lise, Oslo
Hans Petter Aarseth: Snakk med fastlegen din med tanke på en vurdering av behovet for genetisk undersøkelse. Det er ikke slik at all eggstokkreft er arvelig betinget.Hvis dere i fellesskap kommer til at en genetisk undersøkelse vil være hensiktsmessig, vil fastlegen kunne henvise deg til en medisinsk-genetisk avdeling.
Hei. Hvordan kan jeg få tilbud om gentesting?, og hvordan vet jeg om jeg kan ha arvet dette genet? Mistet min mor i brystkreft, 51 år gammel, dette blir 10 år siden i okt 2009. Jeg er nå 38 år, og har tatt jevnlig mammografi og tester på egenhånd.
Karin Bjelland Dahl, Drøbak
Hans Petter Aarseth: Ut fra det du opplyser kan vi ikke si at du har en arvelig belastning for brystkreft. 95 % av brytskrefttilfelle er ikke arvelig betinget. Jeg vil anbefale at du snakker med fastlegen din om dette. Hans Petter
|